Vivir con colangitis biliar primaria

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En los últimos meses de 2011, Dana Walker sabía que algo estaba mal cuando tenía dificultades para respirar al subir una loma pequeña desde el parqueadero a su oficina. También estaba quedando inusualmente exhausta después de entrenar taekwondo.

“Me quedaba completamente sin aliento y con mi boca muy seca, así que corría continuamente para tomar agua”, dijo Walker. “Mi garganta se ponía tan seca como un hueso”.

Walker pensó que podía tener diabetes debido a la sed continua. Le comentó sus síntomas a su proveedor de atención médica de cabecera y agregó que también tenía comezón en las palmas de sus manos.

Walker dijo que su proveedor de atención médica de cabecera sospechó que podía tener colangitis biliar primaria o CBP, y solicitó unas pruebas de sangre para verificarlo. Cuando los resultados mostraron un nivel elevado de enzimas hepáticas, refirió a Walker a un gastroenterólogo, quien solicitó pruebas adicionales que confirmaron el diagnóstico.

Sería el inicio de un proceso largo que no siempre sería sencillo para controlar su trastorno, el cual su doctor diagnosticó como fibrosis que se encontraba en etapa 2 o 3. Walker se enteró de que un diagnóstico temprano y un control apropiado eran cruciales para evitar lesiones hepáticas graves, las cuales podrían dar paso a insuficiencia orgánica e incluso la muerte.

¿Qué es la CBP?

Antes conocida como cirrosis biliar primaria debido a que la enfermedad se diagnosticaba frecuentemente en etapas avanzadas de enfermedades hepáticas, la CBP es un trastorno autoinmunitario raro que afecta principalmente a mujeres de más de 40 años, pero también puede afectar a hombres. Investigadores estiman que aproximadamente 65 de cada 100,000 mujeres en Estados Unidos viven con CBP y de las personas que tienen este trastorno, 9 de cada 10 son mujeres.

Aunque la CBP afecta a personas de todo origen racial y grupo étnico, las personas hispanas que viven con CBP son más propensas que personas no hispanas de raza blanca que viven con CBP a hospitalizaciones y las personas de raza negra tienen mayores probabilidades de mortalidad por la enfermedad.

La CBP ocurre cuando las células de los conductos biliares pequeños del hígado son atacadas o destruidas. Cuando funcionan normalmente, los conductos remueven la bilis y la transportan a los intestinos donde puede eliminarse. Cuando los conductos se destruyen, la bilis se acumula y no tiene a dónde ir. Comezón crónica, denominada prurito, puede ser la forma en que el bloqueo se manifiesta en tu cuerpo, pero la acumulación de bilis también lesiona el hígado, lo cual puede dar paso a cicatrices permanentes y cirrosis, una enfermedad por la cual ocurre cicatrización en tu tejido hepático. La fatiga es otro síntoma frecuente de la CBP y de otros trastornos autoinmunitarios.

“La mayoría de pacientes con CBP no tienen síntomas o son muy leves y el trastorno se identifica solamente a través de pruebas de sangre anormales”, dijo Christopher Bowlus, M.D., jefe de la división de gastroenterología y hepatología de UC Davis Health. “Las pruebas de sangre comúnmente muestran niveles elevados de enzimas hepáticas“.

Las pruebas tratan de detectar una sustancia llamada fosfatasa alcalina. Las personas que viven con CBP comúnmente tienen otro marcador sanguíneo denominado anticuerpo antimitocondrial. La mayoría de casos de CBP se diagnostican si ambos factores están presentes.

Las personas que viven con CBP deberían someterse a un tratamiento clínico. Sin tratamiento, la CBP podría causar lesiones hepáticas.

“Hay dos aspectos de la CBP, la calidad de vida relacionada con la gravedad de los síntomas y el progreso de la enfermedad hepática, lo cual puede causar cirrosis y la necesidad de un trasplante de hígado”, dijo Bowlus. “No necesariamente tienen relación entre sí. Las personas pueden tener síntomas graves, pero una enfermedad hepática leve, y viceversa. Independientemente de si los síntomas están presentes o no, todos los pacientes deberían recibir tratamiento para evitar el progreso de la enfermedad hepática”.

Pasos que puedes tomar para dar prioridad a tu bienestar si vives con CBP

Además del tratamiento clínico, Bowlus dijo que minimizar el consumo de alcohol o evitarlo por completo es importante para cualquier persona con una enfermedad hepática, particularmente si su CBP está en una etapa avanzada.

Mantener una dieta saludable podría ser útil para personas que viven con CBP para controlar los síntomas, aunque las necesidades nutricionales podrían diferir dependiendo de la etapa de la enfermedad y la gravedad de los síntomas. Reducir los alimentos que requieren bilis en el proceso digestivo, los cuales incluyen alimentos que tienen niveles altos de grasas saturadas, azúcar o sodio, podría ser útil. El ejercicio también podría ser útil para reducir la fatiga y fortalecer los huesos, lo cual es importante porque 3 de cada 10 personas que viven con CBP desarrollan osteoporosis.

Una buena comunicación con tu proveedor de atención médica sobre cómo te sientes y tus síntomas es otra forma en la que puedes mejorar tu experiencia si vives con CBP. Por ejemplo, las personas que viven con CBP a veces no asocian su enfermedad con su comezón crónica, así que no la mencionan a sus proveedores de atención médica, lo cual da paso a que no reciban una atención apropiada.

Una mayor concientización puede dar paso a mejores desenlaces clínicos

El número de casos conocidos de CBP está aumentando porque hay una mayor concientización de la enfermedad, diagnósticos más precisos y mejores tratamientos, dijo Bowlus, indicando, sin embargo, que muchas personas que viven con CBP siguen sin recibir tratamiento. Los proveedores de atención médica (HCP, por sus siglas en inglés) deben estar al tanto del trastorno para proporcionar el diagnóstico correcto o referir pacientes a especialistas, e incluso proveedores médicos que saben de la CBP podrían no conocer las opciones de tratamiento más recientes que están disponibles, incluyendo tratamientos que son útiles para personas que no reaccionan adecuadamente a los medicamentos que los proveedores de atención médica usan inicialmente con frecuencia.

Para las personas que viven con CBP que no tienen acceso a especialistas, incluyendo las de áreas rurales o que tienen inestabilidad económica la cual evita que puedan visitar a proveedores de atención médica, la falta de tratamiento puede convertir un diagnóstico controlable en uno más grave.

Walker dijo que se sentía afortunada de vivir en Baltimore, donde puede ir a instalaciones de atención médica de primera con proveedores médicos que están al tanto de la CBP y que pueden tratarlo en etapas tempranas. En sus grupos de apoyo de las redes sociales, sin embargo, Walker frecuentemente lee historias de mujeres que sienten frustración porque sus proveedores médicos no saben mucho acerca de la enfermedad.

“Sienten que no obtienen la misma atención que otras personas debido a sus circunstancias”, dijo Walker.

Walker también dijo que trata de compartir tanta información como sea posible para ayudar a otras personas con CBP. Lo hace en honor a Shirley Bouloubassis, con quién se hizo amiga cuando recibió el diagnóstico.

“Shirley fue la primera persona que conocí que tenía CBP, me guio y se comunicaba conmigo para darme apoyo durante una época aterradora de mi vida”, dijo Walker. “Se refería a mí y a otras como sus hermanas CBP. Ella era una gran activista en lo que se refiere a promover concientización, recolectó dinero para [investigaciones] y promovió la unión de las hermanas CBP para recordarnos que no estamos solas”.

Recursos

American Liver Foundation

PBCers Organization

Este recurso educativo se preparó con el apoyo de Gilead.